《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布 _红烧牛掌网 

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《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布

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  中新网北京9月12日电 (记者 李亚南)在第16个“世界淋巴瘤日”来临之际,《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》近日在京发布。数据显示,参与调研的患者中,约43%的患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月。

  淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤,它并非单一疾病,根据世界卫生组织的分类,淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018年的统计数据,中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%,这一数据在日本和美国分别为57.3%和68.1%。

  本次白皮书调研覆盖全国近5000名患者,围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查,旨在通过厘清和反映中国淋巴瘤患者的现实状况,提升全社会对淋巴瘤患者的关注,帮助患者改善生命质量。白皮书由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起,百济神州支持。

  白皮书数据显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市。

  据介绍,“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴,如套细胞淋巴瘤、慢性淋巴细胞性白血病、华氏巨球蛋白血症、霍奇金淋巴瘤等。

  “淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍称:“在肿瘤与罕见病之间,有个交集叫‘罕见肿瘤’,它兼具了两种分类的特点——对患者生命的危害程度大,同时由于疾病罕见,往往治疗手段和用药的选择非常有限。”

  随着医学技术与临床研究的进步,这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授分享道:“实际上,淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤,如果患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,包括靶向药物和免疫治疗的运用,已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代。尤其是本土创新药的发展,对于套淋、慢淋等少见亚型都有新的疗法在探索。作为临床医生,我希望新疗法越来越多,能让更多的患者从中获益。”

  随着淋巴瘤患者生存期逐步延长,由于长期治疗导致的经济负担随之成为困扰患者及家庭的一大难题。

  白皮书显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万元,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

  对此,北京协和医院张抒扬教授表示:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,也往往令整个家庭陷入困境,因病致贫、因病返贫的情况仍较为严重。如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题,特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’,相信这将极大改善患者预后,降低用药负担。也希望我国的医药企业加大研发投入,为我国患者研发用得起的创新药而努力。”(完)

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